Nous voilà ensemble sur un nouveau quai de gare. Le train qui s'arrête le long de ce quai est celui qui nous fera rencontrer le parcours du proche d'une personne présentant une maladie d'Alzheimer. Cette personne qui insidieusement passera du statut d'époux ou d'épouse, de fille ou de fils à celui d'aidant.
Le trajet est imprévisible, son rythme sera parfois lent, parfois rapide. Dans tous les cas le trajet s'adaptera à l'évolution de chacun. A l'évolution des troubles de la personne malade et à l'évolution du regard de la personne aimante qui accompagne parfois au détriment de sa propre santé. Nous verrons naitre des interrogations, grandir des peurs, nous regarderons l'éclosion d'une nouvelle relation, nous chercherons ensemble à identifier où se trouve la réassurance. Nous observerons avec tendresse ce que chacun met en place, parfois très maladroitement, mais toujours avec l'élan de contribuer au bien être de l'autre.
Alors, si vous le voulez bien, accompagnez-nous dans ce voyage et témoignez de votre parcours, de ce qui vous a aidé, soulagé ou inquiété.
Les voyages précédents nous ont permis de mieux appréhender comment la mémoire fonctionne. Nous avons entrevu l'immense complexité du cerveau et des structures cognitives concernées par la création des souvenirs. De cette complexité découle une fragilité. En effet, une seule des structures défaille et c'est tout le fonctionnement efficient du système qui est remis en question.
Et parfois... le train déraille... Une seule roue ferroviaire sort des rails, une seule protéine s'agglutine là où elle ne devrait pas et c'est des pans de mémoires qui se mélangent, qui rendent confus ou qui affolent. La mémoire et les souvenirs de l'un jouent à cache-cache pendant que ceux de l'autre s'abîment à se souvenir pour deux.
Alors, qu'en est-il pour l'entourage qui est confronté à l’apparition d'une maladie de la mémoire, telle qu'une maladie d'Alzheimer ? Comment faire pour vivre aux côtés d'une personne qui oublie où elle a posé ses clés ? où elle a rangé le beurre ? pourquoi a-t-elle acheté 3 fois le même paquet de céréales alors que les enfants ont quitté la maison depuis 30 ans et qu'elle n'en mange pas ? pourquoi demande-t-elle sans cesse depuis ce matin si le facteur est passé et le temps qu'il fait ? ...
Le train ralenti, le voyage est plus lent et en même temps tout semble passer à toute allure. Le proche se questionne sur l'origine des oublis ou des erreurs qu'il observe de plus en plus souvent. La banalisation et sa cohorte d'explications (l'âge, la fatigue, le stress, le manque d'attention) sont souvent les premiers éléments auxquels on pense naturellement. Envisager la réalité d'une maladie ne vient pas en première intention... ou alors c'est de l'ordre de la blague, de la boutade... avec toutefois un fond d'inquiétude dans la voix. Il est ainsi possible que le temps passe et que les difficultés persistent. Les questions répétitives et les oublis restent, parfois s'intensifient, en tout cas, fluctuent... puis d'autres comportements apparaissent. Petit à petit, sans même s'en rendre compte, le proche compense les difficultés, s'épuise en réalisant de plus en plus d'actes du quotidien et cela vraiment naturellement, sans en prendre consciemment la décision. C'est fatiguant, parfois même épuisant. Et puis parfois, la conscience "il/elle ne fait plus exactement comme avant" s'éveille... alors là il s'agit de masquer les difficultés, de pallier... pour les enfants, les amis... faire "comme si..." La course d'endurance a déjà commencé depuis des années, le proche est devenu "aidant principal", à son insu. Il est quelque fois déjà épuisé de lutter contre un trouble qu'il ne connait pas. Et pourtant, ce n'est que le début du voyage...
Le train repart avec une telle brutalité que l'on en reste écrasé contre son siège : Et si c'était la fameuse maladie d'Alzheimer ?
Réussir à se poser cette question est déjà pour certaines personnes l'aboutissement d'un long chemin les ayant déjà fragilisé.
Face à cette pensée, plusieurs réactions émotionnelles sont possibles :
- la plus certaine d'entre toute est la peur. Une fois la question posée à vive voix, à des interlocuteurs attentifs (proche, médecins traitants, pharmaciens...) vous pouvez être guidé dans une démarche diagnostique. Couteuse en énergie, cette démarche peut également être rassurante car cela vous apportera des éléments concrets et objectifs sur ce qui est entrain de se passer. Vos observations ne seront plus une vue de l'esprit, vous vous renseignerez sur la maladie et vous comprendrez alors mieux ce qui se passe réellement. Avoir un diagnostic, et le plus tôt possible, permet de mettre en place un nombre considérable d'aménagements et de stratégies qui maintiendront aussi longtemps que possible une qualité de vie agréable et d'anticiper certaines décisions (choix du lieux de vie, directives anticipées, ...).
La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau et de la cognition et non pas une maladie mentale comme elle a pu être longtemps caractérisée. Nous l'avons vu dans d'autres articles, la mémoire est vraiment le berceau de l'identité, par conséquence, lorsqu'une personne présente des troubles de la mémoire, il se peut que certains aspects de sa personnalité change. Néanmoins, ce sont avant tout les modifications du comportement qui caractérisent cette maladie.
Revenons à la réaction "post-diagnostique" ou "post-observation" laissant la place à plusieurs sentiments :
- le déni ou la dénégation : "Je refuse cette réalité. Je ne veux pas la voir et je l'occulte". Cela revient à "reculer pour mieux sauter". Et en même temps... on fait ce qu'on peut a moment où l'on reçoit le diagnostic! Malheureusement vous allez être confronté à plus ou moins long terme à cette nouvelle réalité car les troubles ne font que s'accentuer et il arrive un moment où personne ne peut plus les nier. Cette réalité est d'autant pus difficile à vivre que vous ne pouvez plus toujours la partager avec votre proche en raison même des troubles.
- la colère : cette maladie va vous obliger à vous détourner de certains de vos projets ou tout du moins à les ré-ajuster et cela peut vous sembler bien injuste. Après tout, "pourquoi cela nous tombe dessus ! "
- la culpabilité : "Et si tout ça c'était à cause de moi ?" "Je n'ai pas toujours été tendre avec elle, nous avons eu beaucoup de conflits.." Après tout, nous ne connaissons pas les causes de cette maladie. Les études sur l'impact des événements de vie dans l'apparition d'une maladie d'Alzheimer sont controversées. Mais une chose est certaine, vous n'êtes en rien responsable. Croire en sa responsabilité c'est alors s'infliger de porter le poids d'une culpabilité illégitime. Et comme chacun sait, ce n'est pas sous couvert de culpabilité que l'on peut aider l'autre depuis l'élan de son coeur... De nombreux professionnels sont là pour accompagner les personnes présentant une maladie d'Alzheimer ainsi que leurs proches (médecins, associations de famille, plateforme des aidants, psychologues...). Nous ne transformerons pas d'un coup de baguette magique le poids de cette maladie évolutive en quelque chose de léger mais par contre, les informations, l'écoute et le soutien que vous trouverez auprès des professionnels peuvent être de précieux alliés dans ce voyage tumultueux.
- la tristesse : le sentiment de tristesse peut être profond et il peut vous arriver pour les raisons indiquées plus haut, de ne pas tout à fait reconnaître la personne avec laquelle vous vivez. Désormais, en raison du fait que votre proche perd de l'intellectuel, il gagne en contrepartie en affect. Ainsi, votre état d'esprit et d'humeur aura un impact encore plus qu'avant sur son état d'esprit et son humeur. Il n'est pas non plus nécessaire d'être faussement enjoué. La personne malade ressentira de plus en plus l'humeur de l'autre et percevra avant tout la détresse qui se cache sous la fausse bonne humeur. Une personne m'enseignait que nous étions comme des partitions de musique, composés d'une portée, de notes (intelligence affective) et du rythme (intelligence/cognition). La maladie d'Alzheimer estompe le rythme qui "régule" les notes. Il reste donc l'affectif à l'état pur, la sensation et l'émotion sans la régulation des apprentissages (conventions sociales, intégration de la frustration, remise en question) qui disparaissent.
- le fatalisme : "Il n'y a rien à faire, c'est une maladie évolutive et irréversible". C'est vrai et en même temps... C'est vrai que quoi qu'on fasse la maladie évoluera et qu'elle est irréversible. Et en même temps énormément de démarches sont à envisager et peuvent facilité le quotidien, voire même le rendre agréable. La maladie sera alors l’occasion d'inventer de nouvelles relations une nouvelle façon d'être au monde, de créer de nouveaux liens (associations, groupe d'entraide...) et d'élargir votre compréhension de l'être humain.
C'est en sortant de l'ignorance que l'on devient plus compétent et efficace pour avancer. Vous êtes experts de votre propre vie et c'est par cette fenêtre que vous examinerez avec attention les aides et les conseils que vous apporteront les professionnels afin de voir de quelle façon les mettre en place au quotidien de manière parfaitement adaptée à votre situation.
Dans tous les cas, l'apparition d'une maladie d'Alzheimer chez l'un de nos proches nous obligent à effectuer des réajustements au quotidien et le premier réajustement va s'effectuer sur le plan relationnel. En tant qu'aidant, vous allez progressivement éclairer vos propres réactions, ressentis, préjugés, représentations vis-à-vis de cette maladie car actuellement c'est vous le médicament probablement le plus efficace. Lorsque vous accepterez l'aide autour de vous, cela permettra d'alléger les effets secondaires d'une relation désormais devenue étrange en raison des troubles. La peur est légitime mais elle peut devenir envahissante et vous paralyser dans tous vos projets alors que des solutions existent. Elles ne sont peut-être pas idéales mais elles sont là malgré tout.
Nous arrivons à destination, le voyage ne sera bientôt plus qu'un souvenir pour certains quand d'autres l'auront déjà oublié. En raison de la fatigue, de la mémoire qui fluctuent, nous n'avons plus de certitude sur ce que nous réaliserons demain, ni même sur ce que nous avons réalisé, si nos projets pourront être vécus et en même temps... ce n'est pas une raison pour ne plus en faire du tout... non? Ce qui est certain, c'est que le voyage que nous avons construit et fait ensemble a bien existé et que si demain je ne m'en souviens plus, il restera une trace dans mon coeur d'un moment heureux partagé. Il ne s'agit pas d'un "Carpe Diem" lancé le coeur léger. Ça non! Il s'agit plutôt de redonner de la valeur au moment présent puisque c'est celui que nous sommes entrain de vivre. Et pour demain.... nous verrons ce que nous arrivons à construire...
Nous restons disponibles et votre écoute pour vous accompagner au mieux dans cette période de votre vie. Si vous souhaitez témoigner de votre parcours, nous vous lirons avec grand intérêt.
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