Conjuguons l'autisme au pluriel

Pour rentrer dans le vif du sujet, je vais vous présenter l'image multicolore que donne Véronique Barathon (mais qui est Véronique Barathon?) lorsqu'elle parle des Troubles du Spectre Autistique. Elle propose de se relier au spectre des couleurs lorsqu'on évoque le spectre autistique et d'imaginer alors la multitude de couleurs que composent le spectre des couleurs. Pensons ensuite que chaque couleur et chaque variation de tonalité représente une forme d'autisme unique... alors oui "autismes" se conjugue bien au pluriel. 

De qui parlons nous alors? Synchronisons nos définitions, partageons un peu de théorie, parlons de la même chose.

Un trouble du spectre autistique se définit par : 

- des atteintes qualitatives et persistantes dans les domaines de la communication et des interactions sociales, 

- l'expression de modèles comportementaux inhabituels ou inadaptés,

- des activités ou des intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés,

- l’absence ou l’existence d’une déficience intellectuelle d’intensité variable

- des difficultés de traitement ou de régulation sensorielle (hyper ou hyposensibilité à certains stimuli d'origine différentes : visuel, auditive, olfactive, gustative, tactile).

Et tout ça dans des tons très différents, c'est à dire que ces troubles s'expriment avec des intensités différentes d'un individu à un autre.

Encore une fois, parlons d'autismes au pluriel.

 

Poursuivons notre voyage plus loin dans ce nouveau monde. L'autisme n'est pas une maladie. Les traitements que certaines personnes reçoivent concernent les troubles associés (comme le stress, l'anxiété généralisée...) mais n'ont pas pour visée de "réduire" l'autisme. 

Il s'agit d'un fonctionnement cérébral différent, d'une condition neurodéveloppementale. Ce qui veut dire que la personne va évoluer avec toute sa vie.

 

Le paysage s'est progressivement dégagé, nous voyons un peu mieux ce qui entoure cette notion de TSA. Avançons encore et observons à la loupe les caractéristiques qui définissent ces troubles. 

 

Le champ des interactions sociales : ses codes sociaux, ses imprévus, le second degré, l'humour... sont autant d'embuches à la création de liens amicaux ou de simples relations sociales. En effet, il peut être fatiguant, stressant, angoissant pour une personne présentant un TSA d'être en relation avec certaine personne car les interactions sociales demandent certains compétences auxquelles elle n'a pas forcément accès comme : regarder dans les yeux, parler de sujet de façon spontanée, serrer la main ou faire la bise pour se saluer, conserver son attention, traduire les mimiques faciales, comprendre l'humour ou le second degré. 

 

Le marécage de la fatigue : le quotidien des personnes autistes est épuisant car il demande des efforts bien supérieur à fournir que pour une personne non autiste. Le sommeil, les temps de repos, la possibilité de s'isoler, de fonctionner sur un rythme plus lent leur permet de limiter le stress, l'angoisse et la perte d'estime de soi. Une attitude d'entraide bienveillante d'une personne non-autiste envers une personne autiste est alors de s'assurer qu'il existe (ou de créer) des lieux de répit pour rendre la journée confortable pour chacun.

 

Les montagnes russes des sensations (hypersensoriatlité, hyposensorialité) : certaines personnes vont ressentir les stimuli de façon intense, voire intrusive et d'autre de façon moins forte, presque inexistante. Le bruit (d'une voix, de la musique, de rire...), la température, les tissus, la lumière, les odeurs, la nourriture peuvent devenir de véritable agresseurs. Un peu à la façon d'un Homme aux super-pouvoirs, la personne autiste aurait le super-pouvoir de décupler les perceptions sensitives, elle entendrait les sons de façon plus intense, ressentirait les odeurs à peine perceptibles pour d'autre...

Quelques idées pour apaiser ses moments d'exposition lorsqu'ils ne peuvent pas être évités : porter des bouchons d'oreilles, des lunettes de soleil (même en intérieur), accepter que la personne porte des vêtements "qui ne sont pas de saison", proposer des plats plutôt neutres... se déplacer lentement, limiter les gestes brusques...

 

Le vaste monde des intérêts restreints : une des caractéristiques du trouble du spectre de l’autisme est la présence d’intérêts restreints, appelés aussi intérêts spécifiques. Tous les sujets sont concernés et la personne le maîtrise à la perfection. Là aussi elle fait preuve d'un super-pouvoir : maîtriser jusque dans les moindres détails des thématiques parfois très complexes pour le commun des mortels. Ceci est une ressource merveilleuse en cas de stress ou d'angoisse. La thématique qui passionne tant peut à elle seule permettre à la personne de se concentrer et de s'isoler d'un monde vécu comme agressif en se laissant absorber totalement par son intérêt spécifique. On ne choisir sur quel thème la personne va porter son intérêt, il s'impose à la personne et elle s'y engouffre totalement. 

 

Le ressac maritime des gestes répétitifs : l'autostimulation est présente chez tous les humains (se ronger les ongles, taper ses doigts en rythme, balancer les jambes, se toucher les cheveux...). Cependant, la personne autiste le fait généralement à un degré beaucoup plus important parfois moins approprié socialement.

Comme elle a des difficultés à comprendre les codes sociaux, la personne le fera sans se préoccuper de son environnement (est-ce que ce que je fais dérange? est-ce que "ça se fait"...).

Les gestes répétitifs apparaissent quelque soit le contexte émotionnel : joie, peur, douleur, angoisse, plaisir de l'auto-stimulation...

Dans tous les cas, ces répétitions permettent un meilleur contrôle des émotions et une meilleure attention. Les empêcher aurait un effet dévastateur sur la personne (crise d'angoisse avec anxiété majeur se traduisant par de la colère, des larmes, des gestes auto-agressifs...)

 

La prairie de l'hyper émotivité : de nombreuse personnes dans la population générale ont souvent du mal à verbaliser et contrôler leurs émotions. En fonction de la situation nous pouvons partager nos émotions de façon inappropriée. Il nous arrive d'être maladroits, trop directs ou au contraire de nous renfermer, ce qui provoque mise à distance et parfois rejet de l'autre. Regardons maintenant le monde à travers un prisme autistiques... que voyons nous? Une émotivité multicolore, brillante d'une intensité solaire! L'expression des émotions sera la même que dans la population générale... mais dans une intensité solaire.... parfois explosive... avec en plus des difficultés à reconnaitre et interpréter les émotions et souvent ses situations seront vécues sur un fond anxieux.

La sensibilité sans filtre des personnes autistes entraîne des réactions de joie, de colère ou de tristesse qui peuvent paraitre disproportionnées par rapport à l'événement déclencheur.

Véronique Barathon, rappelle les principaux « symptômes » de l’hyper sensibilité émotive se caractérisent par :

"Des difficultés à gérer ses émotions

Une peur de l’abandon

Des troubles comme des sautes d’humeur ou une certaine irritabilité

Des difficultés à gérer la frustration et les confits

Des difficultés relationnelles (souvent dues à une timidité excessive)

Certaines situations d’hyperémotivité qui ne seraient pas contrôlables pour nous, peuvent entrainer une tempête intérieure, une crise passagère mais extrêmement intense que l’on appelle meltdown ou shutdown." 

 

La chaleur du besoin de sécurité et de la répétition : un des signes les plus caractéristique de l’autisme est la réalisation de routines et rituels. Ils sont de précieux protecteurs face aux profondes angoisses suscitées par certaines situations. Ces rituels concernent aussi bien l'organisation temporelle que spatiale. Cette gestion maximale de l'environnement a pour objectif de tenir à distance l'imprévu (générateur de stress et d'angoisse). Lors que la personne autiste a la possibilité de maitriser son organisation spatiale et temporelle, l'environnement est alors contenant. Lorsque la personne n'a pas la possibilité de prévoir et de gérer son environnement, le fonction contenante de l'environnement se fracture, au profit d'angoisse. Les repères, la précision d'organisation s'efface devant la menace de l'imprévu, de l'anticipation et de l'adaptation forcée... Prendre soin de ce besoin vital d'organiser son quotidien c'est participer et soutenir l'autonomie des personnes autiste. 

 

Les vergers d'une alimentation sous contrôle : les difficultés alimentaires ne sont pas des caprices mais font réellement partie de ce qui définit en partie les troubles du spectre autistique... comme quelqu'un qui aurait toujours trop chaud ou toujours trop froid... C'est en lien avec la perception des sensations.

Pour certains, l'hyposensibilité fera d'eux des mangeurs démesurés chez qui le sentiment de satiété est inexistant. Pour d'autres, l’hypersensibilité rendra l'organisation des repas délicate car les sensations liées au goût, à l’odorat et même à la vue des aliments sont vécus comme intrusives voire violentes.

Les aliments peuvent être sélectionnés en fonction de leur texture, de leur couleur. Il en va de même pour le refus d'autres aliments. 

 

L'organisation des repas répond aussi au besoin de routine où les aliments connus et déjà approuvés seront mieux acceptés que les aliments inconnus... Et rien ne sert de contraindre sous prétexte de diversité alimentaire... le sentiment de sécurité doit être préserver et maintenu avant d'introduire progressivement de nouvelles saveurs, couleurs, textures....

 

L'ouragan de l'effondrement autistique  (shutdown et meltdown) : il s'agit là de deux situations de surcharge sensorielle. Lorsqu'il y a un afflux de stimulations sensorielles, il peut arriver une sorte d'embouteillage lors du traitement de l'information. La perception ultra-sensible (souvenez-vous de ce super-pouvoir sensoriel) des stimulations sensorielles, ajoutée à la fragilité de la gestion et du traitement des émotions et à la capacité ténue à gérer l'imprévu peuvent créer un cocktail explosif : le "shutdown". Le cerveau est en surcharge, l'organisme va le protéger en adoptant des comportements particuliers qui visent la survie. Peut importe que les comportements adoptés soient en adéquation avec l'environnement. Il s'agit là véritablement d'un besoin intense de trouver de la sécurité. Les personnes seront parfois dans l'impossibilité de parler, pourront chercher l'isolement, pourront avoir recours aux stéréotypies (auto-réassurances par le mouvement ou le son). 

 

 

Cet état peut s'accompagner de douleurs physiques. Le respect des stratégies de réassurance semble être le moyen le plus efficace pour permettre à la personne un retour au calme intérieur. Contraindre à la relation, dans ses moments peut faire exploser ce fragile équilibre.

Et quand tout bascule... c'est l'explosion..., le meltdown! Le corps n'est plus l'enveloppe contenante de la crise qui se vit en interne. Les manifestions sont physiques et parfois spectaculaire : crise de larme, de rage, des cris des attitudes auto-agressives. L'accompagnement à proposer dans ce type de situations est vraiment bienveillant et empatique. Le contact physique est rarement bénéfique et l'isolement totale ne l'est pas non plus en raison des risques d'auto-mutilation. Dans ce type de situation, limiter les stimulations (toucher ou mots rassurants n'ont pas leur place pour le moment) de tout ordre, soyez là tout simplement... 

 

Finissons ensemble ce premier voyage dans ce vaste monde. D'autres articles suivront si vous le souhaitez. 

 

Nous sommes disponibles si avez des questions ou peut-être des doutes concernant votre enfant? Prenez contact avec nous afin que nous puissions en discuter et si besoin vous orienter vers des structures spécifiques. 

Nous espérons que cet article puisse ouvrir des fenêtres sur le monde des troubles du spectre autistique. Si vous le vouliez bien, partagez avec nous vos propres références et stratégies pour organiser le quotidien.